mutazioni; humanity onlus
La storia di Maricia Roccaro si manifesta come paradigma positivo, entro cui la
malattia non è la parola ultima, ma parte integrante del percorso della vita. Proprio
per il carattere esperienziale della sua storia, unica nel suo genere ma al contempo
termine di paragone per tutti, essa intende offrirsi al lettore come parola di
confronto e conforto per una pluralità di persone che si trovano, loro malgrado, ad
affrontare le sfde del male. Il carattere «sociale» dell’esperienza narrata non
intende pertanto fermarsi al racconto, bensì diventare essa stessa «strumento» di
supporto e aiuto.
Il libro pertanto, oltre al valore culturale che intende promuovere, si pone
l’obbiettivo di diventare viatico per sostenere l’Associazione «Humanity Onlus»,
con sede a Catania, di cui Maricia Roccaro è Presidente.
L’Associazione si pone come obiettivo primario quello dell’assistenza sanitaria e
socioassistenziale a malati fragili non autosufficienti che vivono in famiglie
disagiate. In seno all’associazione sono presenti diversi operatori da Medici a
Infermieri a Sociologi a operatori, ma anche persone che hanno soltanto la voglia di
donare il proprio tempo agli altri.
Una parte degli introiti della vendita del medesimo quindi andrà a sostegno
dell’Associazione catanese e un’altra all’Associazione italiana AIAF Onlus,
(Associazione Italiana Anderson Fabry) che elabora, promuove e realizza, su tutto il
territorio nazionale, progetti di solidarietà nel campo socio-sanitario per ciò che
concerne il sostegno, la tutela, e la salvaguardia dei pazienti affetti dalla Malattia di
Anderson-Fabry, e delle persone a qualsivoglia titolo loro connesse.
La malattia di Fabry, conosciuta anche come Malattia di Anderson-Fabry, è una patologia
ereditaria del metabolismo dei glicosfngolipidi, causata da un defcit dell’enzima lisosomiale
alfa-galattosidasi A, la cui trasmissione recessiva è legata al cromosoma X.

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