A seguito di due incontri che hanno avuto luogo nella Sicilia occidentale (Palermo- 24/11/2017) e Sicilia Orientale (Catania-29/11/2017), è nata l’idea della rete che partiva dalla speranza che “insieme” si poteva riuscire a far sentire “la voce del paziente raro”. Si è sottoscritto un protocollo d’intesa.

Sempre dalla parte del paziente, dei medici organizzazioni di corsi per medici specializzati in malattie rare, convegni. sostegno psicologico per i pazienti. contratto ANCI con sostegno legale per l’invalidità, e tante altre iniziative.

Siamo consapevoli che il paziente Raro debba essere non al centro ma A FIANCO dei processi decisionali che lo riguardano.