Una malattia è riconosciuta come rara nel momento in cui la prevalenza, ovvero il numero di casi annui registrati in rapporto ad una determinata popolazione, non supera la soglia dei 5 per 10.000 abitanti.
La Giornata delle malattie rare celebra in tutto il mondo l’equità come invito a pari opportunità per avvalorare il potenziale delle persone affette da una malattia rara.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno la celebreremo, non essendo un anno bisestile, il 28 febbraio.
Humanity ha voluto celebrare questo giorno importante nella chiesa di Sant’Orsola a Catania, in pieno centro storico. Numerosi gli interventi con relative testimonianze di supporto che sono servite a dare speranza e fiducia non solo nella ricerca, ma anche nella gestione delle problematiche legate alle malattie rare .
Humanity ha creato una rete di esperti che, come visto nel corso di questo incontro, stanno lavorando per dare una risposta a quante più persone affette da malattie rare e alle loro famiglie.
L’incontro non vuole solo essere un momento celebrativo ma un punto di partenza finalizzato a creare una forte sinergia tra i bisogni delle persone affette da malattie rare, le istituzioni nei territori e i centri di riferimento. L’obiettivo di Humanity è porsi come mezzo di congiunzione tra questi.
Sono intervenuti e ringraziamo:
Antonino Rapisarda – Direttore sanitario ASP Ct
Maricia Roccaro – Presidente Humanity onlus
Grazia Rinzivillo – Presidente regionale Assoc. Sclerosi tuberosa
Valeria Pace – Presidente Assoc. Equilibristi
Antonietta Germanotta – Psicologa – Psicoterapeuta familiare e EMDR
Marisa Falcone – Presidente ADAS
Aldo Antichi – Coordinatore area medica Humanity onlus
Gaetana Baglio – Presidente Ass. Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo
L’Associazione Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare)
L’associazione Rare Disease Day
L’Associazione Equilibristi
L’ Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo
L’Associazione ADAS
L’Associazione Sclerosi Tuberosa
L’Arcidiocesi di Catania
Ha moderato l’incontro il giornalista Lucio Di Mauro
