In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 febbraio Humanity promuove un incontro “Malati rari, esperienze a confronto nel territorio”.
L’incontro si terrà nella chiesa Sant’Orsola alle ore 9,30.
I relatori parleranno delle malattie rare attraverso esperienze personali, raccontando il concetto di diversità e unicità di un malato raro.
Interveranno:
Antonino Rapisarda – Direttore sanitario ASP Ct
Maricia Roccaro – Presidente Humanity onlus
Grazia Rinzivillo – Presidente regionale Assoc. Sclerosi tuberosa
Valeria Pace – Presidente Assoc. Equilibristi
Antonietta Germanotta – Psicologa – Psicoterapeuta familiare e EMDR
Marisa Falcone – Presidente ADAS
Aldo Antichi – Coordinatore area medica Humanity onlus
Gaetana Baglio –Presidente Ass. Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo
Modera – Lucio Di Mauro – Giornalista
Nel mondo ci sono più di 8000 malattie rare che colpiscono lo 0,05% della popolazione, cioè circa una persona ogni 2000. Oggi sono oltre 300 milioni le persone in tutto il mondo che vivono con una di queste malattie rare e solo in Italia sono colpiti due milioni di persone. I diritti necessari affinché questi abbiano una qualità di vita maggiormente tollerabile, non è ancora stata garantita dagli organi competenti.
