In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 febbraio Humanity promuove un incontro “Malati rari, esperienze a confronto nel territorio”.

L’incontro si terrà nella chiesa Sant’Orsola alle ore 9,30.

I relatori parleranno delle malattie rare attraverso esperienze personali, raccontando il concetto di diversità e unicità di un malato raro.

Interveranno:

Antonino RapisardaDirettore sanitario ASP Ct

Maricia RoccaroPresidente Humanity onlus

Grazia RinzivilloPresidente regionale Assoc. Sclerosi tuberosa

Valeria PacePresidente Assoc. Equilibristi

Antonietta GermanottaPsicologa – Psicoterapeuta familiare e EMDR

Marisa FalconePresidente ADAS

Aldo AntichiCoordinatore area medica Humanity onlus

Gaetana BaglioPresidente Ass. Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo

Modera – Lucio Di Mauro – Giornalista

Nel mondo ci sono più di 8000 malattie rare che colpiscono lo 0,05% della popolazione, cioè circa una persona ogni 2000. Oggi sono oltre 300 milioni le persone in tutto il mondo che vivono con una di queste malattie rare e solo in Italia sono colpiti due milioni di persone. I diritti necessari affinché questi abbiano una qualità di vita maggiormente tollerabile, non è ancora stata garantita dagli organi competenti.

Humanity con questo incontro desidera esprimersi in maniera incisiva per dare voce alle necessità ed ai sogni di chi convive direttamente o indirettamente con una malattia rara.

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